מחלות מביאות סבל רב - הן לחולים עצמם והן לקרוביהם. וזה דבר אחד כשמחלה מאובחנת וניתנת לטיפול, ודבר אחר אם היא חשוכת מרפא. אנשים כאלה נידונים למוות כואב אם לא משתמשים בשיטות רפואיות מסוימות כדי להקל על גורלו של אדם. חולים חשוכי מרפא הם קבוצה מיוחדת של חולים שמחלתם אינה נותנת סיבה לקוות לתוצאה מוצלחת.
חיים ומוות
מתחילת הזמן, האנושות שוקלת על השאלות הבסיסיות של הפילוסופיה - מה הם חיים ומוות. האמירה שלכל דבר יש התחלה ולכל דבר יש סוף היא רלוונטית בכל עת. אולי כל אחד משני מיליארד האנשים על פני כדור הארץ מאמין שמוות בגיל מבוגר ללא ייסורים הוא רק חלום - תוצאה אידיאלית במשך שנים שחיו. אבל סוף טוב כל כך מחכה רק למעטים - מחלות רודפות אנשים במהלך חייהם, ולעיתים מובילות את המטופל למצב קריטי וההכרה שאיש וכלום לא יכול לעזור, רק המוות עומד לפנינו. חולים חשוכי מרפא הם בדיוק אותם אנשים שהמחלה שלהם קריטית ואינה ניתנת לביצוע אפילו בשיטות הרפואיות המתקדמות והמצליחות ביותר.
הרעיון של חולים סופניים
מונחים רפואיים לרוב המוחלט של האנשים הרגילים אינם מובנים ואינם נחוצים. אבל זה קורה רק עד שתצטרך להתמודד עם כוונתם בחייהם. אמנם אין בעיה במחלות חשוכת מרפא במשפחה ובאנשים קרובים, אך המונח "חולה חשוך מרפא" אינו ברור. את ההגדרה שלה ניתן למצוא באנציקלופדיה הרפואית, האומרת:
אי-אי-יכולת נובעת מהמילה הלטינית incurabilis, המתורגמת כבלתי חשוכת מרפא. מונח זה מציין מצב כזה של המטופל, תלוי בתהליך הפתולוגי או בהפרעות הכלליות בגוף, מבטל לחלוטין את האפשרות לא רק לריפוי, אלא גם לתחזוקת חיים ארוכת טווח.
לפיכך, חולים חשוכי מרפא הם חולים שעבורם כל הטכניקות הרפואיות לא יביאו תקווה להמשך החיים, מה שמכונה חולים חסרי תקווה.
ידע באבחון ואבחון
אבחון הוא תחום מיוחד של טיפול רפואי, מכיוון שרק האבחנה הנכונה והנכונה לחלוטין הופכת לתחילת הטיפול והטיפול האיכותיים. רק ההרשעה המוחלטת של התייעצות עם מומחים כי המטופל אינו ניתן לריפוי, מעניקה לרופא את הזכות לטעון זאת כעובדה.
כמו כן, שאלת העמדת המטופל וקרוביו לידיעת אי-יכולת המחלה קשה אף היא. המלצות למומחים בעורק זה מנוגדות למדי, נדרשת כאן ניסיון של פסיכולוג מקצועי בכדי לומר את המילים הנכונות על אבחנה מאכזבת בזמן הנכון. טיפים לאנשי מקצוע, ישנם:
- על מנת ליידע את המטופל את האבחנה של מחלה חשוכת מרפא, על הרופא המומחה להקדיש זמן מספיק, לא מוגבל לזמן הרגיל, מכיוון ששיחה עשויה לדרוש שיחה ממושכת;
- יש לקחת בחשבון את רצונו של המטופל לשמוע את האמת באבחון (אם אדם משוכנע שהוא לא רוצה לדעת את האמת, תהיה אשר תהיה, הרופא המומחה צריך לדחות שיחה כזו);
- אבחנה מאכזבת מדווחת בצורה הטובה ביותר למטופל לאחר שיחה מכינה, בה יש להימנע ממונחים רפואיים גרידא שאינם מובנים למטופל;
- אפילו אבחנה חשוכת מרפא איננה גזר דין, לכן, דיווח על מצבו של המטופל לא אמור להכיל ביטויים על מוות קרב;
- זה שמודיע למטופל על חוסר יכולת המחלה של המחלה צריך להיות מוכן לרגשות עזים - כעס, כעס, אימה;
- צריך להיות מסוגל להזדהות ולחלוק את מרירות הידע של מחלה קטלנית.
סיוע לחולים חשוכי מרפא הוא תמיכה מקיפה עבור קרובי משפחה, חברים וצוות רפואי.
מקלט מפני ביטויים של מחלה קטלנית
רבים שמעו על רפואה פליאטיבית בקשר לסיפורים על בתי חולים ומרכזים לסיוע לאנשים חולי תקווה. שמו של מכלול האמצעים, כולל טיפול רפואי, מקורו בפליום הלטיני שמשמעותו "שמיכה". ובדיוק כמקלט לכאב פיזי ונפשי טכניקה זו צריכה לעבוד. זה לא מבטל את הבעיה עצמה - מחלה חשוכת מרפא, אך אמור לעזור בהתמודדות עם השלכותיה. טיפול פליאטיבי לחולים חשוכי מרפא מורכב ממערכת של כלים וטכניקות מודרניות ובמחיר סביר שיכולות לעזור לאדם במצבים יומיומיים להתמודד עם משימות יומיומיות. האגודה הרוסית לרפואה פליאטיבית, שאורגנה בשנת 2011, פועלת בארצנו. המושג "טיפול פליאטיבי" כולל את המרכיבים הבאים:
- מניעה והקלה בכאב.
- בקרת תסמינים.
- טיפול כללי בחולה.
- אימונים ושיקום, המתאימים לתנאי החיים החדשים של המטופל חשוך מרפא.
- עזרה פסיכותרפויטית.
- תמיכה משפחתית בזמן מחלת אדם אהוב ואחרי מותו.
המחקר כולל גם מושג זה. יש לציין כי טיפול פליאטיבי אינו תומך רק בחולי סרטן, כפי שרבים מהאנשים שרחוקים למדי מבעיה כזו חושבים. חולים בגיל סנילי, אנשים שקיבלו פגיעות מסוכנות, שאינם תואמים את החיים, כלומר אלה שחייהם נמשכים שעות, ימים, חודשים במקרה הטוב, זקוקים להם.
טיפול סיעודי
תהליך ההנקה לטיפול בחולים חשוכי מרפא הוא עזרה מקצועית של מומחה מוסמך, המבוסס על נהלים רפואיים ומניפולציות שיכולות להקל על מצבו של המטופל. הטיפול פליאטיבי מחולק לשתי קבוצות רחבות:
- סיוע בבית חולים מיוחד;
- עזרה ביתית.
עבודתה של אחות המכוונת לחולה חשוך מרפא, לצרכיו, חופפת את מטרות הטיפול הפליאטיבי ככזה, וזה:
- דינמיקה של בקרת כאב;
- טיפול כללי;
- שליטה בתסמינים - אנורקסיה, כאקסקסיה, בחילה, הקאות, סחרחורות, עצירות, שלשול, נדודי שינה, בלבול וגילויים אחרים של המחלה וסיבוכיה;
- מניעת סיבוכים על בסיס חוסר פעילות גופנית.
כמו כן, אחיות המטפלות בחולים חשוכי מרפא צריכות לספק תמיכה פסיכולוגית לחולה ובני משפחתו, ללמד אותם שיטות עזרה עצמית וסיוע הדדי.
עזרה של פסיכולוג
אחד המרכיבים החשובים ביותר בטיפול פליאטיבי הוא טיפול פסיכולוגי לחולים חשוכי מרפא. אחרי הכל, כאבים עם מחלה חשוכת מרפא יכולים להיות משני סוגים - גופניים ופסיכולוגיים. ואם ניתן להסיר את הסוג הראשון בעזרת תרופות או מניפולציות מסוימות המשפיעות על מקור הכאב, אז סבל נפשי הוא מכלול שלם של בעיות פסיכולוגיות. עזרה איכותית בכיוון זה ממלאת תפקיד חשוב בשמירה על מצבו של המטופל פחות או יותר משביע רצון, מכיוון שיש עדויות לכך ששיחה עם פסיכולוג מקצועי אפשרה לחולים חשוכי מרפא לא להשתמש במשככי כאבים לפחות לפחות זמן מה, כך היה כוח התמיכה הרגשית.
את תכונותיו של פסיכולוג טוב צריך להיות בידי עובדים רפואיים, במיוחד אלה המעורבים ישירות בחייו של חולה חשוך מרפא.לעתים קרובות, לאנשים רגילים אין את האמצעים להעסיק מומחה שיכול לעזור לאדם הסובל ממחלה חשוכת מרפא להתרגל למצבו. לכן איכות האקלים הפסיכולוגי תלויה בצוות הרפואי ובקרובי המטופל. כדי להיות מסוגל למצוא את המילים הנכונות, דבר על המחלה ועל המוות הממשמש ובא הכרחי כדי שהאדם יהיה מודע גם לצורך שלו בחיים אלה וגם לזכרו לאחר שעזב. חולים רבים סובלים מאוד מבדידות נפשית. לעזור להתפייס ולהבין את המוות המתקרב אינה משימה קלה, זה דורש הוצאה נפשית רבה.
מוצרי טיפוח
סיוע לחולים חשוכי מרפא דורש השתתפות לא רק הגורם האנושי, אלא מערך של אמצעים המתבטאים באמצעים חומריים:
- חומרים רפואיים - צמר גפן, תחבושות, מזרקים וטפטפות;
- קבוצות של תרופות, שרבות מהן ניתן לקנות רק במרשם רופא;
- ציוד מיוחד - כסאות גלגלים, מיטות, אוניות;
- כלי בית ומוצרי היגיינה אישיים המסייעים לחולה וגם לסביבתו בהליכי היגיינה יומיומיים.
כל האמצעים לטיפול בחולים חסרי תקווה צריכים להיות מטרה אחת - לשפר את איכות חייו.
בתי חולים ומחלקות פליאטיביות
חולי סרטן חשוכי מרפא הם קבוצה מיוחדת של חולים, די רחבים, בגילאים שונים. לרוע המזל, אנשים לעתים קרובות מזניחים בדיקות סדירות, שיכולות לאתר סרטן בשלב מוקדם. וכאשר האבחנה מתבהרת, הרפואה כבר לא יכולה להציל את חייו של אדם. בעיקר עבור חולי סרטן, לרוב בשלב הסופי, נוצרים מוסדות כמו בתי חולים או בתי חולים של חולים חשוכי מרפא. מדובר במוסדות רפואיים וחברתיים המתמחים בהם חולים חסרי תקווה מקבלים טיפול פליאטיבי על מנת להפחית ולבטל כאב ופחד, תוך שמירה על רמת מקסימאלית על יכולותיהם התודעתיות ככאלה.
שירות בית חולים מסייע לחולים אלה ביחידות לטיפול פליאטיבי. אך לרוב בתי חולים ברמות שונות מסרבים לחולים חשוכי מרפא, ושולחים אותם הביתה למות. נכון להיום, מספר השירותים הרפואיים והחברתיים המתמחים המסייעים בשיפור איכות חייהם של חולים חשוכי מרפא אינו מספיק ביותר.
תוכן ביתי
חולים חשוכי מרפא הם אנשים שהמחלה שלהם כבר אינה ניתנת לטיפול רדיקלי ונחשבת כחסרת תקווה. בתי חולים, מחלקות אשפוז שאינן פליאטיביות, מסרבים לחולים כאלה. לכן הטיפול בחולים סופניים ברוב המקרים נופל על כתפיהם של קרובי משפחה. אנשים כאלה זקוקים לעזרה מוסמכת מפסיכולוג שיסייע בתיאום התקשורת עם קרוב משפחה חשוך מרפא. אכן, במקרה של טיפול ביתי, יש צורך לארגן נכון לא רק את חיי המטופל, אלא גם את חייהם. מומחים ממליצים למצוא את הגבול בין אפוטרופסות מוגזמת להדרה. אין ספק שיש המון ניואנסים, וזה די קשה להסתדר עם עצות כלליות. אך ישנם כמה עקרונות בסיסיים:
- אין צורך להקדיש תשומת לב מופרזת, כל הזמן לדבר על המצב המזלזל, או להפך, להביע אופטימיות בלתי מוצדקת;
- אל תקיף את החולה במסתורין - דבר בלחש, רמז, הסתיר מידע חשוב;
- פנייה לשיטות לא-מסורתיות של רפואה מסורתית במקרה של סירוב לטיפול פליאטיבי שמציעים מומחים יכולה לשמש רק תנופה לעינוי מיותר, גופני ופסיכולוגי כאחד.
הרפואה הפליאטיבית מציעה עזרה לא רק לחולים עצמם הנמצאים בשלב המחלה שאינו ניתן לטיפול קיצוני, אלא גם לסביבתם המיידית של חולים כאלה.העזרה המוסמכת של עובד רפואי וסוציאלי מסייעת להתמודד עם בעיות רבות של אחזקת בית של אדם חולה חסר תקווה. המרכז לחולים חשוכי מרפא הוא אחת הדרכים לקבלת המלצות מוסמכות, עזרה ברכישת תרופות וכלי טיפול והבטחת רמת חיים גבוהה מספיק עבור המטופל. מומחים לא ממליצים להישאר לבד עם בעייתם: תקשורת עם אנשים המוצאים עצמם במצב חיים דומה מסייעת להתמודד טוב יותר עם כל המשימות והבעיות המתעוררות בתקופה קשה זו של חייו הדועך של אדם אהוב.
בעיות חולים
חולי סרטן חשוכי מרפא הם קבוצה מיוחדת של חולים שחייהם מתקרבים להשלמתם באמצעות כאב וסבל. שני הגורמים הללו הם שמציבים חולים כאלה בעמדה מיוחדת, יתר על כן, המודעות לחוסר התקווה של המצב תורמת לסבל מוסרי מוגבר, מה שמגביר את הכאב הגופני. אנשים כאלה לא צריכים להיות מוטים, בנוסף, במצב דומה, כולם מתנהגים אחרת: מישהו מאשים את קרוביו ורופאיו בכל דבר, ואילו מישהו, להפך, חושף את עצמו לסבך את חיי משפחתו. ואם ניתן להסיר כאב על ידי פעולה עם תרופות או מניפולציות על מרכז הכאב, הרי שהסבל הפסיכולוגי עבור רבים הופך בלתי נסבל, ודוחף להתאבדות.
בעיות קרובי משפחה
מה הפירוש של חולה חשוך מרפא במשפחה? זוהי דרך חיים מיוחדת בה התמיכה זו בזו והבנת האובדן הממשמש ובא. הבעיה העיקרית של אנשים אשר עקב נסיבות מסוימות נאלצים לטפל באופן עצמאי בקרוב משפחה חולה סופני, היא סכסוך משפחתי. לרוב הם מתעוררים על רקע בעיות חומריות. המתעוררים במשפחה עקב הצורך בהוצאות על תרופות, מוצרי טיפוח, אנשי רפואה מוסמכים. זה כולל גם בעיות הנגרמות על ידי ענייני ירושה.
אם משפחה אינה יכולה ליצור קשרים כאשר מופיע בה חולה חשוך מרפא, נדרשת עזרה של שירות רפואי וחברתי ופסיכולוג מוסמך על מנת להחזיר את השלום. במקרה זה, מיקום החולה בהוספיס יכול לספק קצת עזרה. מומחי המוסד מסוגלים לעזור למטופל להתמודד עם שלושה היבטים של בעיית הנסיגה ההדרגתית מהחיים - רפואיים, פסיכולוגיים וחברתיים. הם קשורים זה בזה מקרוב, והמודעות לכך תעזור לאדם ללכת בדרך הנכונה במינימום סבל.
הקשיים של המוסדות הרפואיים
חולי סרטן חשוכי מרפא הם מעמד מיוחד של חולים אשר מחלתם אינה ניתנת לטיפול רדיקלי, אשר עבורם נוצרים מוסדות מיוחדים או מחלקות לטיפול פליאטיבי. הבעיה העיקרית של מוסדות רפואיים וחברתיים כאלה היא היעדר כוח אדם מוסמך ומימון. כאן רלוונטית במיוחד סוגיית הנגישות של משככי כאבים נרקוטיים, הנחוצים כל כך לשיפור איכות חייהם של חולים חשוכי מרפא עם תסמונת כאב קשה, המתבטאת במחסור בתרופות מסוג זה והגבלות חוקיות על השימוש בהן. בעיית כוח האדם המוסמך לטיפול פליאטיבי חריפה מאוד עבור ארצנו. ניתן לפתור את שתי הבעיות הללו רק ברמת החקיקה, בה עוסקת המדינה. אתה יכול גם להדגיש את הבעיה של מיטות לא מספיקות לחולים חשוכי מרפא הזקוקים לטיפול מיומן כזה.
טיפול ממלכתי ו פליאטיבי
טיפול פליאטיבי לחולים חשוכי מרפא צריך להיות דאגתו של המדינה, מכיוון שכל אדם ראוי לחיות את חייו ללא כאבים פיזיים ופסיכולוגיים הנגרמים על ידי מחלה חשוכת מרפא. כיום מומחים מציעים כמה היבטים של פתרון בעיה חמורה זו:
- חינוך איכותי בתחום הרפואה פליאטיבית וטיפול פליאטיבי;
- ארגון הוספיס וטיפול פליאטיבי;
- טיפול רפואי לחולים חשוכי מרפא;
- בעיית הזמינות של משככי כאבים נרקוטיים לטיפול בכאבים כרוניים חשוכי מרפא, כולל חולי סרטן.
סיום החיים?
חולים חשוכי מרפא הם אנשים עם מחלה חשוכת מרפא, עם אבחנה מבוססת מדויקת ופרוגנוזה שלילית לתוצאת המחלה. חולים כאלה מתים לעתים קרובות בעוגמת נפש קשה, פיזית ופסיכולוגית כאחד. מה שמכונה הרפואה פליאטיבית נקרא לעזור להם. אך בשל נסיבות רבות, גם בטיפול איכותי, חולים רבים מבקשים סיום את ייסורם וייסוריהם של קרובי משפחה באמצעות המתת חסד - סיום החיים. מומחים מבחינים בין שני סוגים עיקריים של צעד כזה:
- המתת חסד פסיבית;
- המתת חסד פעילה.
ברוסיה, כל צורות המתת חסד אסורות! וכאן מתעוררת בעיית ההתאבדות, והיא נוגעת לחולים חשוכי מרפא עצמם וגם לקרוביהם שאינם מסוגלים להתמודד עם כל הבעיות שהתרחשו במשפחה לאחר ביצוע אבחנה איומה, חסרת סיכוי. טיפול פליאטיבי באיכות גבוהה לחולים ובני משפחותיהם הוא דרך לצאת ממצב חיים קשה.
חולים חשוכי מרפא הם אנשים אשר המחלה שלהם חשוכת מרפא בשלב זה בהתפתחות הרפואה. ימיהם ספורים ולעיתים קרובות חולפים בסבל מכאב פיזי ונפשי. לספק תמיכה ולהפוך את רמת החיים של חולים כאלה לראויים זו המשימה העיקרית של הרפואה פליאטיבית.
